无锡市人民医院肺移植中心的一间病房里,沉重的喘息声、剧烈的咳嗽声此起彼伏。

氧气湿化瓶中的水沸腾着,发出呼噜噜的声响,像是要藏住他们重重的呼吸声。

在这里,寻常的「一呼、一吸」是最大的奢望。

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曾经,他们是矿工,石雕工人,建筑工人,风钻工人…如今,他们有一个共同的名字——尘肺病患者。

尘肺病是中国第一大职业病。

根据国家卫健委披露的数据,2017 年所有报告职业病病例中,职业性尘肺病占比高达 84.84%。

尘肺病公益组织「大爱清尘」2011 年的估算数字显示,国内患有尘肺病的农民工数量超过 600 万。

尘肺病也被称为「上半辈子用命来换钱,下半辈子用钱换命」。

患者主要是农民工,他们可能没念过多少书,但身强力壮,是家庭的主要劳动力。比起务农,这份工收入算得上可观。

相对高的工资伴随着巨大的隐患,一旦患上尘肺病,等待他们的是:胸闷、气短、咳痰,继而胸痛、咯血,劳动能力也会逐渐丧失。

而最不堪忍受的,是濒临死亡的憋气。

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煤炭开采是尘肺病的高发行业,按照行业规范,工人在作业时需要佩戴专门的防尘面罩,但用人单位为了省钱,只发一些医用的一次性口罩,或者干脆不发口罩。

工人自身的安全意识也比较薄弱,每每下到幽深的矿井,陪伴他们的,只有头顶直径 1 米左右的天空,他们汗流浃背,在粉尘弥漫的空间里,隔着被煤尘熏得发黑的一次性口罩大口喘气。

干完一个班次( 一般是 8 个小时)后,才又从井口爬出去,有的时候遇上加班,他们会连干两个班次,也就是十几个小时后才出井,日复一日……

笔者曾听闻一位患有尘肺病的前煤矿工人回忆,「经常一觉睡醒后,鼻孔、嘴里都是多厚一层(煤灰)」。

而这些煤矿工人不知道的是,正是在那个封闭狭小的空间,粉尘日积月累聚集到肺泡里,肺部不可逆转地纤维化……

生死赌局

住进这里的患者,早已过了尘肺病壹期和贰期,而是处于非常严重的尘肺病叁期。对他们来说,通过肺移植换一个新肺,是唯一的救命方法。

但肺移植也伴随着巨大的压力和风险。

一方面,肺移植的平均费用是 60~70 万,对于自费家庭,这无疑是一笔巨款。

另一方面,肺源来之不易。一个器官平均有 30 个人在等,给谁移植,一要看器官分配的准则,二要受地域、病情的轻重缓急、年龄等因素的综合影响。

这种群体性等待充满了焦虑和不确定性。有没等到肺源就呼吸衰竭而死的;也有好不容易等到了肺源,捐献者家属却在最后关头变卦的。

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就算肺移植成功了,后面还有排异和感染两大考验。

再多的艰难险阻,也没有人放弃,这是让生活回到正轨的唯一手段,来到这里只为放手一搏。不然,生命将在呼吸机的陪伴下油尽灯枯,过程痛苦至极。

廖延龙刚卖了车凑够 60 万,要去救他被尘肺病折磨了 20 年的父亲廖连和。

廖连和来自淮南,以前是淮南矿务局的下井工人。

当被问到为什么下井,廖连和直言因为挣钱多,「1980 年的淮南,最多的每月能拿 100 块,我搁那每月至少 500 块。」他张开五指,开朗地笑了笑。

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廖连和得的是矽肺病,由长期吸入大量游离二氧化硅粉尘所引起,是尘肺病中最严重的一种。

儿子坚决要把父亲送来接受移植。廖连和老伴儿却经不起一点风险,在她看来,这一搏只能成功,不能失败。

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廖连和是幸运的,这天,他得到了肺源,来不及做好心理准备,凌晨 3 点就被推进了手术室,准备进行右侧单肺移植。

离肺源送达还有一个小时,手术医生要先开胸取出病肺。让廖连和侧卧,从第四与第五根肋骨之间切开,用撑开器将肋间隙撑大,然后将病肺于胸腔中剥离拿出。

但廖连和的尘肺有严重的感染,与胸粘膜还有错综复杂的黏连。这个过程可能会持续 3 个小时。

这个时候,人们的恐惧往往大于惊喜。手术室外的家属等候区,廖连和的老伴儿坐也不是,躺也不是,嘴里不停地念叨着「哎!怎么想起来这儿了?」。

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肺源已经到了,但廖连和的尘肺依然无法取出。他们摸索了一会儿才发现,其实病肺已经被摘下,但长期粉尘的积累让肺沉重不已,才会误以为没有顺利剥离。

当医生将沉甸甸的肺从胸腔拿出时,本来柔软鲜活的肺,已经硬的像块骨头。表面黑乎乎的,布满矽肺结节。

移植从晚上 10 点进行到早上 7 点,光润的新肺被放进廖连和的胸腔,一张一合,重新呼吸,手术很成功。

然而,手术后一周,廖连和却感染了多重耐药菌,病情危急。

「氧饱和度很低、各项指标都不好,两边瞳孔也散大了…」当医生告诉家属这些情况时,廖连和老伴儿瞬间瘫倒了下来。她最害怕的事情还是发生了。

想尽了各种办法,但病情反复恶化,家属和医生像陀螺一样被抽来抽去,希望被一点点耗干。

最终,廖连和没能扛过这一关。面对这样的结局,儿子廖延龙不断重复着一句话,「只要拼搏过就不后悔。」

但希望落空,廖延龙虽口上说不后悔,但内心终究难以坦然。

镜头切换至空寂的夜幕,肺移植科医生哀婉的口琴声响起,混杂着廖延龙凄厉的哭声,一声声,像是集结的号子,音调一起伏,便激起廖连和艰难顽强的生命。

维权之路多险阻

无锡市人民医院的肺移植病房有 60 多张床位,同时期的尘肺病人只有 3~4 个。

无疑,能够进入这场「生死赌局」的尘肺病人少之又少,他们中的绝大多数被「一纸鉴定」挡在了门外。

职业病鉴定,是每一位尘肺病人都要面对的难题。包括确定劳动关系、医学诊断、社保复核等多个环节。

获得了职业病鉴定,患者才能得到工伤保险赔偿,包括社保基金和企业赔偿金两个部分,这是他们的医疗保障,也是一位农民工接受肺移植的底气。

但绝大对数尘肺农民工没有这份「运气」。

为一纸鉴定东奔西走好几年,直至希望被一点点耗尽,最终无奈放弃,到死都没有拿到职业病鉴定的患者不在少数。

被剥夺了呼吸的人-激流网为了这份工伤认定,磨砂工戴向群的父亲跑了三年

究其原因:

一方面,在行业野蛮生长之际,底层劳动者的权益被严重忽视。

罹患尘肺病的农名工大多没有跟用人单位签订劳动合同,企业和农名工之间的雇佣关系难以追溯。没有劳动合同这个明确的法律前提,也就不能确认工伤的责任主体,导致患者根本无法进行职业病诊断。

另一方面,对于签订了合同的劳动者,想拿到职业尘肺病诊断证明,也非常不容易。

本来,医学上诊断尘肺病不是难事,但由于职业病属于一种特殊性质的工伤。职业病诊断鉴定过程实质上相当于工伤认定过程。

在这样的前提下,尘肺病诊断就不仅仅是一个简单的医学问题,还涉及企业、劳动者、以及社保部门的利益博弈。

2018 年 6 月医生「误诊」尘肺病被捕的事件,就曾引发媒体聚焦。七名矿工被控「以尘肺病诈骗社保金」,为其做出诊断的贵州航天医院的三位医生也因涉嫌「国有企业、事业单位人员失职罪」被羁押超过七个月。

而此事至今没有一个公正的判决,这让职业病诊断医生战战兢兢。医生不敢放手诊断,手无缚鸡之力的尘肺农民工,更是投诉无门。

再结合 2009 年的张海超「开胸验肺」事件,足以反应我国在职业尘肺病诊断方面的困境。

对此,人大代表、无锡市人民医院副院长、肺移植医生陈静瑜认为,应该将尘肺病的诊断和认定分离。

陈静瑜曾在 2018 年全国两会上提出建议:

「如果将尘肺病诊断和职业病鉴定分离,就能提前诊断出尘肺病,一些症状较轻的病人就可以得到及时治疗,至于是不是职业病,要不要赔偿,那是另外一回事情。」

这是医者的一份仁心。不管尘肺病鉴定问题涉及多么盘根错节的利益博弈,制度上多么难以厘清,面对生命,医生始终无法背过身去。

谁也无法置身事外

30 年高速发展,代价深重。作为发展中被牺牲的个体,尘肺病人们被剥夺的不仅仅是呼吸,而是他们赖以生存的全部。

尘肺问题所反映的,也不仅是「一部分」人的不幸,而是整个社会的顽疾。当社会不公埋下的炸弹陆续作响,可能谁都无法幸免。

如同重庆公交事件给我们的启示一样,面对有着 600 万+尘肺病人的社会,不管既得利益者还是政策制定者,大家同在一辆高速行驶的车上,谁也不是旁观者,谁也无法置身事外。 

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被剥夺了呼吸的人-激流网(作者:失控的阿瑞。来源:丁香园。责任编辑:邱铭珊)

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