伴随着中国工业化的发展以及人均寿命的增长,中国正在进入一个前所未有的癌症高发期,越来越多的中国家庭,正被动地裹挟进这场一眼看不到头的战争。

根据2017年全国癌症登记中心的数据,中国2013年新发恶性肿瘤病例约为368.2万例,死亡病例约为222.9万例。其中,肺癌、胃癌、肝癌、结肠直肠癌等,在新发癌症病例和死亡病例里,是主要类型的癌症。

此时,有的人借助“大病众筹”平台向社会求助,有的人则选择远赴海外,寻找新的出路……在重疾面前,每个人做出的不同选择,不仅仅呈现着一种个人的命运,同时还折射出一种深刻的社会属性。

1

2015年秋天的一个深夜,还在写字楼加班的阿宽被拉进了一个神秘的微信群。

伴随着手机一阵连续的震动,他不耐烦地点了进去,原来是多年没有联系的初中班长将他拉进了群。

“求帮忙求扩散!坚强的妈妈,你要挺住!” 这是班长在群里发出的第一条消息,并附上了一条筹款平台的链接。

阿宽点击筹款页面去查看详情,看着求助人晓斌的遭遇和上传的照片,这才完整地记起这个早已多年未联系的初中同学。

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如果不是页面中详细的求助信息,阿宽还不知道,原来初中毕业没多久,晓斌的爸爸就因意外去世,整个家全靠妈妈苦苦支撑。如今,晓斌的母亲被查出恶性肿瘤,已转去省医院接受手术,后续还将接受放化疗。

在这个页面上,从病况的文字描述、医院检查报告单的照片,到患者身份证照片、发起人承诺书,“一应俱全”。

那是阿宽第一次接触“大病众筹”,也是头一回在众筹平台捐款。

眼见朋友向熟人和公众哀求帮助,谁没有一点恻隐之心?

就在群里的初中同学纷纷解囊相助时,此时的晓斌正守在母亲的病床前,准备靠手机打发今晚的漫漫守床夜。

晓斌不时翻看上传到筹款平台上自己的收入证明、母子俩的身份证、住院证明以及母亲躺在病床上的照片,而手机屏幕上则频频跳动着一条条捐赠和祝福的信息。

500、200、100、50、20、10……每一笔钱的捐出,他都会回复道:谢谢您的善举!

看到认识的和不认识的人在平台上捐钱、留言、鼓励,晓斌很感动,但这些天的经历早已让他陷入麻木的绝望。

2

大多数人的朋友圈和阿宽一样,在2015年之后,各种“众筹治病”的信息越来越多,求助者中既有朋友的直系亲属,也有其旁系亲属或好友,大多数人或多或少都有过隔三差五捐点钱的经历。

打开诸如轻松筹、爱心筹、水滴爱心筹这样的大病众筹平台,几乎每个求助者都有相似的不幸。

《救救我吧,我要与白血病魔斗争到底》

《女儿我的天使快点好起来》

《妈妈走了,爸爸是依靠,请救救我的爸爸!!》

……

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类似的标题令人目不暇接,让人倍感同情之余,也惊觉原来身边有那么多家庭正在经历苦难。

大病众筹的方式虽然是“聚沙成塔”,但却实实在在地帮助了许多人筹钱解决问题,然而,当“众筹治病”的方式逐渐变得司空见惯,人们也开始意识到,在山呼海啸般的巨大需求面前,个人的力量愈发虚弱。

仅仅在轻松筹一家“大病求助”平台,每天就有3万多个大病患者或其亲属在上面发起求助,用令人心碎的标题来吸引捐款。

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在中国,由于经济水平发展不一、大病报销比例低、异地支付难等现实问题,全民大病医保尚未全面铺开,对于那些身处偏远乡镇或是没有购买医疗保险的居民来说,“大病众筹”有时可能成为唯一的救命稻草。

根据艾瑞咨询日前发布的国内首份《健康保障行业研究报告》,中国目前潜在癌症发病风险人群超过277万人,癌症的平均诊疗费用在30万-50万不等。

中国医疗之殇:底层众筹看病,中产倾家荡产,上层海外求医-激流网图片来源:艾瑞咨询《2018年健康保障行业研究报告》

即便是在拥有基本医保的条件下,大部分民众,尤其是绝大多数低收入人群,都难以负担得起一场大病所带来的诊疗开销费用。

轻松筹的创始人兼CEO杨胤说,她的团队每天都要面对成百上千个类似的被大病重击的生命。

3

缺乏医疗健康保障的中国人,过的是战战兢兢的日子,一场大病就能让一个家庭轰然倒下,哪怕是看上去体面的中产阶级,也可能会在一场大病中,现出原形。

2018年年初,一篇名为《流感下的北京中年》的文章,在朋友圈刷屏。

文章中的主人公是一位生活在北京的中产,家中有车有房,几十万的流动资产加上一定的投资,生活水准保持在中游偏上。

不幸的是,他的岳父因患上了所有人都不以为然的流感被送进ICU,29天后,老人却溘然长逝。

29天,7位数存款:ICU大概每日8000-20000元;上人工肺后,开机费6万元,随后每天2万元起;继续在ICU待下去,只能买掉北京的房子……

两万字的长文,一场在人们眼中的常见病,短短一个月的艰辛苦楚,都在冷静而克制的文字中呈现,这也许道不尽广大中产阶级所背负的压力与负担,但也无情地戳破了所有中产的幻想。

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中产和无产之间、小康和赤贫之间,不过只隔一场病。

据卫生部数据,人的一生中患癌概率为36%,而患重疾的概率为72%。大病如同悬在每一个家庭头上的剑,随时准备开启一场金钱与命运的厮杀。

在一场大病就能毁灭一个中产家庭的焦虑中,人们活得毫无安全感可言。

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4

随着众筹治病的人越来越多,人们在朋友圈中提供力所能及的帮助时,许多人不得不被一项道德问题所困扰:

那么多人患病,到底“谁更需要帮助”?

对于这个问题,在一线城市打拼的晓婷也有过难忘的经历,因为那个筹款的发起人就是她自己。对于这段经历,晓婷不愿意说太多,“因为他们不太会用那些APP,我就用家人提供的信息帮他们录入。”

至今回想起来,晓婷都觉得那是自己最为糟糕的一次经历。

“在这里,你想要获得帮助,就只能毫无保留地讲出自己的故事,向所有人展现你或家人对生的渴望,以及因资金匮乏导致的绝望与无奈。” 晓婷说,那天她是流着泪帮家里人完成筹款的发起申请。

和晓婷一样,为了获得信赖,大多数的求助者不得不清楚地交代自己的经济实力:家里有存款几万,先期治疗费用已经花掉二十万,已向亲友筹借十几万,后续费用还要几十上百万……

“这里既温暖又残酷,因为你不得不把自己扒光,把自己的不幸毫无保留地展示给别人看。在这里,你要体会人间自有真情在,就得放下自己生而为人想要的体面与尊严。” 在决定走出这一步的时候,也就交出了自己全部的自尊。

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不可否认,当不断蔓延的“大病众筹”进入陌生人的圈子,捐献者不得不“残忍”地比较,谁更需要帮助或更值得帮助。

此时,人们在描述自己的困境时,或需要考虑更好的传播技巧,或必须构思如何更抓人眼球,最终才能将自己的求助信息传播给更多的人,以筹得更多善款。

5

2018年1月,身患白血病的大学生李真,在几番无奈下在网上以《对不起,妈!我生病了》为题发起众筹,目标是60万元,但近四个月过去后,也只筹得了8万多元。

2018年7月7日,29岁的李真最终因肺部感染去世。

在去世前,李真的事迹被很多媒体报道,他本人也被邀请上过综艺节目《见字如面》,他在节目中那份写给母亲的家书,看哭了在场所有的观众。

质朴无华的文字,直击人们心中最柔软的部分。字里行间,都写满了一个生病的儿子对母亲至深的感谢与愧疚。

中国医疗之殇:底层众筹看病,中产倾家荡产,上层海外求医-激流网朗读这封信的演员黄志忠,几度哽咽

但现实中大部分普通人身上,并没有太多感人故事可以诉说,一个人患了绝症后能够得到的捐款总额,取决于他前半生的人脉和人品。一个受捐者,应当比普通人更透明,如果你被曝光家里有三套房,又或是曾经去过马尔代夫旅游,你的求助效果就会大打折扣。

要是你曾经出过轨,或是在道德上有过亏欠,那么你将陷入公众百般的诘难。

某种程度上,陈述的内容应当是求助者全部社会价值的体现:你的人生经历,能够写成一个感人的故事吗?这将是你最后一次售卖自己,也是衡量你这条命值多少钱的时刻。

对李真来说,即便借助媒体募捐也进展缓慢,可相比较而言,那些没有机会得到媒体报道的病人,他们的众筹之路恐怕更加艰难。

对真正需要帮助的人来说,让他们揭开自己的惨况给别人看,无疑是一种残忍,尽管这是为了取得公众信任而必须做到的信息公开。

在电影《唐伯虎点秋香》中,周星驰饰演的唐伯虎卖身进府的一幕,许多人都非常熟悉。

为了能够进入华府当差,唐伯虎假装卖身葬父,但梁荣忠饰演的“二打六”更“惨”,他卖身葬全家六口,本人更声称身染十级肺痨,一边哭诉一边吐血。

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秋香见状,对石榴姐说,“二打六”的情况看起来比唐伯虎惨得多,还是帮他吧。唐伯虎赶紧说先到先得,石榴姐说:“人家死了六个,你才死了一个,我也很想帮你,但我很为难呀。”

唐伯虎不肯放弃,石榴姐便对唐伯虎说:“你还有什么惨事,你全部晒出来吧。”

回到现实生活中,“谁更有资格获得帮助?”这样的拷问,又与电影中的“比惨”有何差别呢?

6

当个体不得不以自己的信用作为背书、以“比惨”的方式去对抗不幸;当大众不得不在“应当伸出援手还是袖手旁观”的道德审判中不断挣扎,更多有条件的富人却开始选择海外就医。

据国家癌症中心的数据,中国癌症平均五年的生存率为30.9%,而美国则为66%。带着对生的向往,2016年,有60多万中国人选择境外作为患者的医疗目的地。

美国哈佛医学院附属麻省总医院的数据显示,2012年该医院接收的中国病患约为40例,2013年增加到100例,随后平均每年保持着25%的增速。

重症患者选择海外就医,“不惜一切代价保命”是最大的动力。一位从美国安德森癌症中心看病归来的癌症患者说,“在他们眼中,癌症是一种慢性病,而不是绝症。”

中国医疗之殇:底层众筹看病,中产倾家荡产,上层海外求医-激流网图片来源:第一财经周刊

电影《我不是药神》最早的电影名,叫作《生命之路》。从大病众筹到海外就医,每个个体都希望借由脚下的这条路,找到生存下去的希望。

人们对健康的希望,大多包含着活得体面、病得也体面的希冀,没有人希望原本属于公共范畴的事务,渐渐演变为个体对自身道德的审问。

当“上层逃离、中层下流、底层沦陷”的现实在中国上演,我们盼望着,有一天“大病众筹”不再成为人们面对重疾时所唯一依赖的途径;我们更盼望着有一天,不再有海外就医和国内就医的区别……

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中国医疗之殇:底层众筹看病,中产倾家荡产,上层海外求医-激流网(作者:说姐瞰世界。来源:新青年2018。责任编辑:邱铭珊)