今天是“当围观散去”系列的第三支短片

2009年,尘肺病人张海超开胸验肺

是中国肺部活检第一人

几年后,妻子离他而去

这位中国最有名的尘肺病人靠开公交车维生,也继续帮助病友维权

这是他的故事


《张海超:亮的尘》完整版纪录片

一条幽暗的隧道中,张海超驾驶着车,奔向前方的光;光亮得刺眼,逐渐出现在隧道尽头,就像他在竭尽全力为生活找到个出口;光越来越大,直到模糊了整个世界。

2009年发现尘肺病前,张海超的内心也有束光,光指向着充满希望的生活。

但几年的维权、肺移植,沉重的生活压力模糊了他心里的那束光。张海超不再想象未来,也不再规划未来,所有对未来的规划和想象,像一粒粒漂浮的尘埃,生活的压力像地球的重力一般,使它们坠向大地表面。

肺部活检第一个人,中国最有名的尘肺病人,2009年6月“开胸验肺”的张海超,因职业病诊断获得120万元的赔偿。他形容这是“偶然和幸运的”。

幸运之余,生活并未给他多少甜头。2012年6月,离婚;2013年6月,因患气胸,接受肺移植手术;2014年6月,举债承包公交车,成了公交司机,并以此为生;同时,继续在“大爱清尘”志愿者组织帮助尘肺病人维权,并以个人名义在全国范围内做法律援助。

“一切顺其自然,没有每天活在提心吊胆之中就好。”

家庭

2016年,张海超开着自己的标致牌轿车,以志愿者的身份给尘肺病患者咨询后,向河南省新密市刘寨镇驶去。很快,汽车行驶在狭窄蜿蜒的小路上,一路灰尘跟着车轮飞奔,这是很多中国小镇常见的景象。路上,他见到农舍、正在建设的铁路和牲畜。

老家的院子还是张海超出生时的院子,并没有太多改变。张海超、父母和女儿琪琪在院子里吃捞面、聊天,偶尔,父子间会聊到张海超正在帮助的其他尘肺病患者的近况。

开胸验肺后的8年,张海超见证了400场死亡和告别-激流网

1981年,张海超出生在一个普通的河南农民家庭,对他来说,贫穷并不算什么,粗茶淡饭习以为常。他的父亲个子高大,脸上是大多数农民都会有的黝黑肤色和皱纹。2013年,张海超做完肺移植手术后,患上偏瘫,给本来就不富裕的家庭,添上一层阴影。

张海超的起居室里,与前妻的结婚照还挂在床头,床上是女儿琪琪喜欢的毛绒玩具。女儿经常在旁边的书桌上写作业,隔壁是他们的客厅,沙发、餐桌,一应俱全,只是有点发旧。这是张海超和前妻结婚后一直用的家具,没有改动过。

开胸验肺后的8年,张海超见证了400场死亡和告别-激流网

2009年,张海超的病情越来越重,每次住院花费上万元。2011年,张海超和妻子开始进入“冷战”状态,分居。2012年6月,两人协议离婚。离婚后,张海超要到女儿的监护权和抚养权。他与前妻的交流只剩下女儿,因为女儿还小,两个人默契地和女儿隐瞒了离婚的事实。

但张海超并没有和前妻见过面,不知道她是否有了新的生活。每个周末,张海超开车送女儿去看妈妈,他们住得并不远,开车只有20分钟的路程。

张海超深知,孩子童年最大的快乐是在父母的身边度过。他因此更加纠结。但不单他自己,他帮过的大多数家庭,也因患尘肺病变得支离破碎。

工友倪延军刚开始怀疑自己患上尘肺病,向张海超寻求法律援助时,他很羡慕倪延军:妻子在家里做好饭,等他回来吃饭。

但是,倪延军身体状况逐渐恶化后,妻子再也承受不起心理和经济上的压力,他们协议离婚,但找不到可以落脚的房子,“夫妻”仍然住在一起。“离婚不离家”,是唯一可以让他们在破碎不堪的生活面前,让彼此获得一些喘息、放松的方式。

肺移植手术之后,他时而觉得身体状况还不错,可以把琪琪抚养大,时而又担心有突发状况发生。有一次,他和琪琪爬楼梯,气喘吁吁,他开始担心,如果情况来得突然,女儿没办法接受,将来的生活也没办法保证。

任何情况都有可能发生,张海超觉得,生活越发不可控,他通过记者的帮助,发布希望能有好心人收养琪琪的消息。

但是,收养受到国内政策的限制,这条路并没有走通。琪琪一直留在他的身边。

家里摆放着他和女儿的合影,用精致的相框装裱好,照片里,琪琪在他的身后,抱住张海超的腰,一起看着前方。

求生

趁着开公交车时停站的间歇,张海超抓起一把药吞下。他已经习惯每天在固定的时间吃药,这成为他每天日程安排的划分标识。

药盒按照时间分开,里面分别放了每天吃药的种类和计量。喝药的水杯已经用了两年,无论开公交车,还是到河南其他乡下探访肺病患者,水杯和药盒一直都带在身边。

开胸验肺后的8年,张海超见证了400场死亡和告别-激流网

2013年6月,随着尘肺病的病情加重,他在无锡做了肺移植手术后,药盒里多了抗排异药。

手术后,医生告诫他,不要去人多的地方,最好不要乘公交车,以免感染。

命运总在开玩笑。2014年6月,张海超举债在河南新密承包一辆公交车,当了公交车司机,从起点至终点30个站,共15公里长,单程需要45分钟。

2016年后,他开始全职做公交司机,每天的工作时间延长至12个多小时,每个月工作将近30天,月收入平均5000多元。这是他唯一可以维持的家庭收入。在刘寨镇,张海超这样的月收入让很多邻居羡慕。但对他的生活来说,这份收入是杯水车薪。

除了支付每个月将近7000元的医药费,他还要抚养即将上初中的女儿,照顾刚刚瘫痪的母亲。

开胸验肺后的8年,张海超见证了400场死亡和告别-激流网

为了避免来自公交车上的交叉感染,张海超曾经四处打听,尝试找不一样的工作。他的理想工作是带着团队,做个管理者。他曾经试图到朋友的公司找份工作,但被婉言拒绝:“如果你需要钱,我可以借你。”

他唯一能有的工作是开公交车。没有更好的办法避开人群防止肺部感染,只能戴着口罩,虽然这种保护微乎其微。

肺移植手术后,他的肺变得更加脆弱不堪。2017年春节后,他两次患上肺部感染,每天除了吃两次抗排异药,还要吃三次治疗肺炎的药。

“尘肺病患者没有更多选择,一旦患病,意味着未来是走投无路。”张海超明白,没有用工单位会聘用一名尘肺病人。

他们只能筹钱看病,或者等死:人生陷入一条漫漫无期的路。

维权

张海超可以熟练地辨认出黑白的B超肺部光片上被粉尘污染的部分。那些正处在求助无门、不知何去何从的尘肺病人,会从他的只言片语中得到一些安慰。

“他们的感受我能够感同身受。”这是张海超加入志愿者组织的初衷。他尽己所能地帮助尘肺病患者。

张海超穿着印着“大爱清尘”的黄色马甲,奔走于河南各地,给尘肺病患者做咨询服务。2011年6月,“大爱清尘”公益组织成立时,张海超就是其中一员。现在,他是河南的负责人。

开胸验肺后的8年,张海超见证了400场死亡和告别-激流网

有患病工友和他说,“如果当初知道做这份工会得尘肺病,现在想想,哪怕看看大门,一天少赚点都可以,也不想做这份工作。”这就像2009年张海超发现尘肺病时,求助无门,不知何去何从。

每次在乡间,他都感到责任重大,众多的病友的境况和他曾经的经历并无二致,而且,每一次能够在不同的小镇、给予病友帮助,都好像是在和8年前的自己重聚。

虽然知道在贫穷和让人窒息的羁绊中,病友们无法从张海超这里获得所有想要的,但他还是希望提供一些“微不足道”的帮助,“尽自己的所能,去帮助一些病友改变命运”。

张海超还以个人名义,在全国范围内做法律援助,帮助尘肺病患者。

他自认为“文化水平不高,没有本科或大专学历,也不是法律专业的”,但是,很多尘肺病患者因为他2009年打赢了官司,把他当成标杆,慕名前来咨询。截至目前,他已经帮助了超过1000个尘肺病患者。

未来

现实生活的挫折像把锉,把张海超对生活的期待磨得平整、光滑和透明。

2013年,肺移植手术后,医生告诉张海超,四五年之内的死亡率非常高,他的生命可能仅能维持在5年之内。

这几年,张海超经历和见证了了将近400场的死亡和告别,包括尘肺病患者、单位的工友、肺移植的病友,“认识的和叫不出名字的,可能很多人的一生,也不会经历那么多次死亡”。

2009年发现尘肺病前,张海超有辆自己的车、有套房,女儿刚两岁时,他把女儿送到郑州的幼儿园,让女儿接受更优质的教育。女儿很早的时候开始学英语,为了培养女儿的气质,他早早地让女儿学跳舞。像大多数的中国家庭一样,女儿是他的希望,也是全家的希望。

开胸验肺后的8年,张海超见证了400场死亡和告别-激流网

现在的生活,与张海超心目中的美好生活大相径庭,唯一可以让他安慰的是,女儿还在身边。

肺移植手术后,他有半年几乎是在床上躺着,玩手机、看电视,活动非常受限制。“哪怕只活一年,只要开开心心的,就值了。”

开胸验肺后的8年,张海超见证了400场死亡和告别-激流网

2016年后,张海超每天往返在公交车的终点和起点之间六七次,身边的风景一成不变,他无暇顾及身边来来往往的乘客们,只是奔着前方的站牌,一站又一站。

如今,媒体对他的关注越来越少,偶尔会有记者朋友打来电话,问他对一些新闻热点事件看法;公交车上来往的乘客,没有能认出张海超的面孔,大家都匆匆忙忙地奔着自己要去的方向。

长按二维码支持激流网

开胸验肺后的8年,张海超见证了400场死亡和告别-激流网

为了能够更好地服务于关注网站的老师和朋友,激流网现推出会员制度:详见激流网会员办理方案

为了避免失联请加+激流网小编微信号jiliu1921

开胸验肺后的8年,张海超见证了400场死亡和告别-激流网(作者:范俭 韩萌。来源:活着。责任编辑:培天壤)

打赏